Språket som det ska översättas till: Hebreiska
שלום לכולם
סליחה שנעדרתי מ-TFD למשך זמן כה רב, אבל היו לי בעיות רציניות עם המחשב שלי ולא הצלחתי להתחבר לאינטרנט מאז אוקטובר.
כפי שאתם יודעים, חיפשתי פרופסור לרפואה שמסוגל להתמודד עם המצב המוזנח יתר על המידה שלי.
הודות ל-TFD ובמיוחד ל-***, מצאתי פנינה קטנה, בבית חולים Timone, במרסיי.
פרופסור זה הוא פרוקטולוג שמתמחה בניתוחי עיכול. יתר על כן, הוא המומחה לנוירופתיה ערוותית (Pudendal Neuropathy) בדרום-מזרח צרפת. הוא כבר עסק ב-SCTs (גידולים בבסיס עצם הזנב) גם מולדים/יילודיים וגם של אחרי גיל ההתבגרות.
אחרי ששלח אותי לבצע בדיקה או שתיים שחסרו בתיק שלי - אלקטרומיוגרפיה (EMG) וחישוב של זמן המעבר במעי הגס, פגשתי את הפרופסור שוב ביום שלישי האחרון.
תוצאות ה-EMG רחוקות מלהיות "מושלמות" ומראות אזור מורחב יותר של נזק עצבי מכפי שקיווינו. הפגיעות העצביות נמצאות ברמת ה-lombo-sacral (מותן-צולב) ולפיכך מעידות על מספר עצבים, ולא רק עצב הערווה.
לאור תוצאות אלו, הוא כבר לא יכול להציע graciloplasty (ניתוח שבו מכתרים את השרירים הסוגרים הטבעתיים הפגועים באמצעות שריר שנלקח מן הירך). בנוסף לכך שהשרירים בצד שמאל פגועים מכדי לאפשר זאת, הוא גם מודאג שהדבר יחליש את רגלי השמאלית יתר על המידה (היא כבר החלשה מבין השתיים).
לפיכך, אנחנו נאלצים לשוב ל"תכנית ב" או אפילו ל"תכנית ג". אם הבנתי נכון, תכנית ב' כוללת פי-טבעת מלאכותי (מפלסטיק ממש) בצירוף עם פרוצדורה ע"ש Malone (דומה מאוד ל-Mitrofanoff, אבל לצורך ריקון המעי הגס ולא שלפוחית השתן). תכנית ג' תהיה Malone ביחד עם ניתוח של המעי הגס.
אני אמורה לפגוש את הפרופסור שוב באמצע מרץ, ואז נקבל החלטה סופית. בינתיים, הוא נתן לי טיפול שמטרתו לנסות להאט את זמן המעבר של המעי הגס (למרות שהוא אומר שאין הרבה סיכוי שזה ישנה משהו). אני חושבת שהוא נותן לי את החודשיים הללו כדי שאתרגל לרעיון של ניתוח המעי הגס.
הוא גם הפנה אותי למרפאת הכאב המתמחה (גם היא נמצאת בבית החולים Timone), כדי שיתאימו את הטיפול שלי בהתאם לתוצאות ה-EMG.
סיפרתי לו אודות TFD, כמובן, ונדמה שהוא באמת מתעניין בגישתנו לבעיה. הוא ביקש ממני לשלוח לו את הקישור שלנו באימייל. אחרי ששלחתי הוא סיפר לי שהוא חלק מפרויקט של ממשלת צרפת (ביחד עם פרופסורים נוספים - של רפואת ילדים) לטיפול ומעקב טובים יותר בסוגי המומים המולדים שאנחנו מתעניינים בהם.
חיבוקים